老百姓有一句话常挂在嘴边,“得什么别得病”。尤其是一场大病下来,对任何一个家庭来说,不论经济上还是精神上,都是极大的摧残。最近,天津社会各界都在关注一个得了白血病的小男孩,他就是上海道小学三年级学生史季沅。白血病让史季沅和他的家人陷入了危机,谁又能帮助他们度过这个危机呢?
没有奢华的舞台,也没有明星大腕,但这里的歌手最卖力,观众也最热情,这就是天津原创音乐人为史季沅举办的慈善义演。
(同期)现场观众:史季沅,加油!
(采访)天津原创音乐人王宝:这么寒冷的冬天,这么多人来到公益的这么一个演出现场,我认为是非常振奋的一件事情。
(同期)主持人:所有的门票收入都在她(市慈善协会王主任)的手中,现在是9350元,谢谢!这边还有补交的200块钱门票,谢谢!
(采访)天津市慈善协会财务副主任王跃琴:天津市原创音乐人慈善义演,演出门票和现场捐款共计13350元,我们天津市慈善协会将全部用于史季沅的医疗费用上。
这个小男孩就是大家捐助的对象史季沅,对他来说,有了这一万多块钱,治病的希望就又多了一分。虽然史季沅只有10岁,但是他已经和白血病魔抗争将近5年了。
(同期)史季沅母亲宋世颖:这张是生病前最后一张照片,2006年年前在滨江道的大马下面照的,过完年就病了。
突如其来的白血病,打乱了史季沅一家平静的生活,也让史季沅的童年变得支离破碎。从06年到09年,光是常规化疗,他就做过17次。
(采访)史季沅母亲宋世颖:包括用哪个药他都知道,而且用完哪个药他会掉头发,用完哪个药他会吐,用完哪个药他的腿会不好,他都知道。
到08年,史季沅的病情基本控制住了,也终于走进了向往已久的小学校门。
(采访)史季沅的班主任王靓:这个孩子在学校里可以说是各方面都表现特别好,学习在班里也是前几名。这是市级文明学生的证书,当时评选的时候是全班全票通过。
可是,这个证书还没有来得及发到史季沅的手里,他就再次住院了。今年10月26号,史季沅的急性白血病复发。
(采访)史季沅的母亲宋世颖:在这屋刚扎上静脉的时候,他还没哭,等医生前脚刚走到门那儿,扭过头就哭了,不说话。我问你哭什么,还是不说话,我说你有嘛别憋着,他就说,我又开始了。
白血病化疗的痛苦,一般的大人都很难承受,但是小季沅在治疗过程中没有掉一滴眼泪,反倒是他经常逗愁眉不展的爸爸妈妈开心。
小季沅的坚强,让父母欣慰,但是高昂的医疗费用,又让他们难以面对。因为此前的第一次生病,他们已经花掉了30多万。
(采访)史季沅母亲宋世颖:其中有20多万是借的,包括抵押房子。因为看这个病头一年半,花钱特别快。
在2006年发病之后的一年半治疗当中,小季沅没有医保,看病完全自费,直到2007年底,国家建立了全民医保体系,小季沅也有了属于自己的医保。所以这一次,小季沅看病也有了基本保障。
(采访)上海道小学副校长孙垣:我们学校每个孩子都有一个社险,这是教育局统一规定的,每个孩子都要上的。
不过,虽然按照规定学生可以报销55%的医疗费用,但是因为白血病的治疗费用动辄几十万、上百万,他们的费用缺口还是很大。
(采访)南开大学社会工作与社会政策系博士郑飞北:单纯从医保那个体制的话,他现在也就是保基本,所以不可能说把支付比例,或者把封顶线提高,不可能提太高,所以我们现在要做的就是跳开保基本的医疗体系之外,再建一个专门针对大病的救助体系。
正像郑飞北所说的,白血病的治疗费用非常高昂,是任何一个普通家庭都难以承受的,而以当前的医保水平,又不能完全满足需求。而社会上等待救助的,不止史季沅一个,到底什么样的大病救助体系能够帮助他们渡过难关呢?
同期:史季沅妈妈搀着史季沅练习走路
(采访)史季沅的母亲宋世颖:现在他的各项指标都跟正常人差不多了,这次多亏这么多好心人帮助,不然我们连医院的门都进不了。
这次发病,小季沅一家连5000块钱的住院押金都拿不出来。直到学校送来了全体师生捐助的3万多块钱,小季沅才开始住院化疗。但是,这3万多块钱,没几天就见底了。就在这时候,媒体开始关注小季沅的事情。
媒体对小季沅的事情进行了集中报道之后,很多爱心人士和企业开始了捐助行动。天津市慈善协会很快收到了第一笔来自企业的定向捐款,金额是2万元。此后的爱心捐款也是源源不断,市慈善协会特意为史季沅设立了临时捐款账户,截至目前收到社会各界捐款115笔,累计9万多元。
(采访)天津市慈善协会财务副主任王跃琴:有个人捐的,有企业捐助的,还有不少是匿名捐的。
(采访)捐助企业代表:我们全体员工都为季沅的精神感动。
(采访)捐助企业代表:我们全社会有责任帮助史季沅一家渡过难关。
(采访)上海道小学副校长孙垣:我们组织捐款一方面也是为了培养孩子们的爱心。
(采访)史季沅的班主任王靓:我们这收到的第一份捐款500块钱,是一封匿名信,落款是一个也曾经受到过社会很多人帮助的家庭,相当于是回报社会了。
您瞧,所谓“授人玫瑰,手有余香”,在帮助史季沅一家渡难关的同时,企业捐款可以提升自己的企业形象,个人捐款也可以实现爱心教育、涤荡心灵。所以,即便在医疗保障已经很健全的西方国家,公益力量,仍旧是大病救助机制不可或缺的部分。
(采访)南开大学社会工作与社会政策系博士郑飞北:我们还应该提高公益基金的募捐能力,提高企业捐款的积极性。
在郑飞北博士看来,公益力量很重要,但是单凭公益并不足以完成对大病的救助。健全的大病救助机制,应该由政府医保、补充保险和公益力量三部分组成,其中,医保是主体,从今年开始,国家也在加大对医保的投入,城乡医疗保险的国家出资水平,增加了50%,由每人每年80块钱提高到了120块钱。此外,补充保险是现在急需设立的。
(采访)南开大学社会工作与社会政策系博士郑飞北:可以参照意外伤害险的方式,因为它也是存在一个概率,发生概率比较低,但是每个人要承担的保费比较少,等于是低成本的方式。而这个保障机制非常重要的一点,是由政府出面去组织建立这个保险体系。
不过,在大病救助机制还没建立之前,像小季沅这样的患者家庭,社会救助还是主要的资金来源。
(采访)史季沅的母亲宋世颖:我出去就低着头走,看着这上班下班的人也好,真的,我就觉得这茫茫人海里不知道哪个人帮过我孩子,我孩子输的哪个药,或者抹的哪个药,就是这个人花钱给买的。
在有的国家,治疗白血病是百分之百免费,如果我们建立了大病救助机制,小季沅的爸爸妈妈直接面对的是相关的机构,而不是一个个普通老百姓,他们也不用在承担经济压力的同时,还背着思想负担。在这里,我们呼吁大病救助机制早日建立。当然如果您想联系史季沅一家,奉献爱心,也可以拨打我们的热线电话。 |